Вопрос ответ о школе псориаза

Жизнь с псориазом: на занятии Школы для пациентов в Санкт-Петербурге обсудили, как контролировать болезнь и жить полной жизнью

Стало традицией проведение организованных Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Кожные и аллергические болезни» школ для пациентов с псориазом и псориатическим артритом. На этих встречах-семинарах специалисты рассказывают о достижениях в лечении этих заболеваний, о возможностях пациентов получить доступ к эффективным современным методикам, о правилах поведения и методах профилактики обострений, о реализации и защите прав и интересов пациентов.

Очередная встреча в формате школы для пациентов состоялась 29 сентября. В этот раз мероприятие впервые прошло при поддержке Фонда президентских грантов и, традиционно, Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и Городского кожно-венерологического диспансера. Школа-семинар состоялась в Музее гигиены, расположенном в здании дворца Шувалова на Итальянской улице, д. 25. Прекрасно оборудованный конференц-зал и располагающая к открытому диалогу уютная обстановка позволили посетителям не только получить сведения по интересующим их вопросам, но и обсудить со специалистами и другими больными повседневные проблемы. Музее гигиены уже не впервые предоставляет возможность для проведения подобных встреч.

На занятии Школы дерматовенеролог доктор медицинских наук профессор Алексей Сухарев рассказал о достижениях медицины и возможностях эффективного контроля псориаза, ревматолог доктор медицинских наук профессор Инна Гайдукова посвятила свое выступление профилактике и лечению псориатического артрита, а президент Межрегиональной благотворительной организации «Кожные и аллергические болезни» дерматовенеролог Олеся Мишина объяснила слушателям, какие имеются у пациентов гарантированные государством права на получение современного лечения псориаза и лекарственных средств на льготных условиях. Посвященное методам достижения гармонии и психического равновесия занятие-тренинг психолога Анны Евланова вызвало заслуженный интерес слушателей.

В перерывах между выступлениями и по завершении программы посетители в неформальной обстановке за чаем обсудили свои проблемы, задали со специалистам волнующие их вопросы и получили исчерпывающие ответы. На мероприятие пришли более 70 человек — жители Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Всем посетителям были вручены памятные тематические подарки и буклеты Общества.

МБОО «Кожные и аллергические болезни» выражает благодарность сотрудникам Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Городского кожно-венерологического диспансера, Музея гигиены за помощь в организации и проведении школы-семинара, докторам А.В. Сухареву, И.З. Гайдуковой за интересные содержательные выступления и ответы на вопросы слушателей, психологу А.Б. Евлановой за обучение необходимым в жизни упражнениям и всех посетителей за интересную встречу.

Псориаз – хроническое незаразное аутоиммунное заболевание, поражающее кожу, ногти и суставы. По данным Международной федерации псориатических ассоциаций (IFPA) в 2010 году в мире было 125 млн больных псориазом. В последние годы отмечается не только рост числа больных псориазом, но и увеличение числа тяжелых, атипичных, инвалидизирующих, устойчивых к проводимой терапии форм заболевания. Течение псориаза часто осложняется различными сопутствующими заболеваниями, наиболее многочисленным из которых является псориатический артрит. Кроме непосредственного влияния на здоровье пациента болезнь существенно влияет на качество жизни, снижает работоспособность и социальную активность больного. Именно поэтому лечение псориаза и профилактика обострений являются не только медицинской, но и социальной проблемой. Социальная значимость псориаза, его лечения и профилактики обострений болезни отмечена в принятой на 67 всемирной Ассамблее члены Всемирной организации здравоохранения постановили принять резолюцию по псориазу с призывом к национальным правительствам, институтам здравоохранения и гражданскому обществу уделять должное внимание больным псориазом, обеспечить доступ к лечению и исключить ущемление их прав.

О МБОО «Кожные и аллергические болезни»

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» создана в 2012 году. Цель деятельности организации – повышение качества жизни пациентов с хроническими заболеваниями кожи. В сотрудничестве с ведущими медицинскими и научными учреждениями и при поддержке организаций и компаний-партнеров организует и проводит следующие программы:

  • «Школа для пациентов» — информирование об особенностях заболеваний кожи и современных методах лечения. Школы проводятся регулярно в крупных городах страны.
  • «Ранняя диагностика» — развитие онлайн-инструментов ранней самодиагностики и диагностики.
  • «Тайна-25» — медико-культурологическое просвещение населения о незаразном характере псориаза.
  • «Двойной удар» — размещение социальных баннеров о возможных осложнениях псориаза.
  • «Научные исследования» — участие в отечественных исследованиях, изучение зарубежных достижений в лечении.

Организация постоянно готовит и распространяет брошюры, плакаты, информационные материалы, посвященные профилактике и лечению кожных болезней, защите прав пациентов и созданию в обществе атмосферы терпимости и взаимной помощи.

По материалам gorkvd.ru

Уважаемые коллеги и дорогие друзья!

в Клинике кожных болезней Пьера Волькенштейна

(г. Санкт-Петербург, ул. Рылеева, 24)

регулярно проводятся семинары

Обязательная регистрация участников по телефону 954-24-53

Участие в семинаре бесплатное.

Всемирный День Псориаза дает надежду страдающим от псориаза людям

(Стокгольм, 29 октября 2015)
Сегодня, 29 октября, — Всемирный День Псориаза, и в этот день люди с псориазом во всем мире объединяются в стремлении повысить осведомленность общества и осознания тяжести тех испытаний, которые приносит это непростое заболевание.

Однако Всемирный День Псориаза – это больше чем просто день осознания, это глобальное мероприятие, которое объединяет людей, общества пациентов, а также профессионалов здравоохранения и других заинтересованных лиц и побуждает их действовать от имени пациентов с псориазом и псориатическим артритом, действовать с целью перемен, которые дадут людям надежду на лучшее будущее. Именно это стало одной из причин для выбора лозунга Всемирного Дня Псориаза в этом году: “Надейся. Действуй. Стремись к переменам.” (“Have hope. Take action. Make a change.”)

Ларс Эттарп, президент Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), комментирует:
«За последние несколько лет произошел ряд событий, которые дали нам надежду. Благодаря многочисленным действиям со стороны нашей федерации, ее отделений, а также заинтересованных лиц по всему миру, на Ассамблее ВОЗ в 2014 году впервые была принята резолюция по псориазу. На недавней IV Всемирной Конференции IFPA по псориазу и псориатическому артриту были представлены доказательства огромных успехов в исследовании псориаза, и никогда ранее не существовало стольких вариантов и способов лечения, как сейчас, а еще больше методов находится в стадии разработки.

Как представители Всемирного сообщества псориаза, мы должны продолжать действовать и поощрять к действию других, чтобы гарантировать выполнение принятой ВОЗ резолюции всеми государствами-членами ВОЗ, а также чтобы предоставить всем людям, страдающим от псориаза, независимо от их национальности, доступ к надлежащему и эффективному лечению и поддержке. В конце года ВОЗ выпустит Всемирный доклад о псориазе, и мы с большой надеждой ждем этот документ, так как уверены, что он принесет значительную помощь нашим организациям по всему миру в их усилиях по созданию позитивных изменений в странах и регионах».

“Надейся. Действуй. Стремись к переменам.” – используем СМИ для распространения благой вести надежды и призыва к действию
Настоящие перемены невозможны без активных действий, и именно поэтому IFPA призывает всех заинтересованных присоединиться к онлайн-кампании во Всемирный День Псориаза, чтобы поделиться тем, что может дать надежду людям с псориазом и псориатическим артритом, и какие действия могут быть предприняты нами всеми, индивидуумами и организациями, для достижения позитивных изменений.
Джозеф де Гузман, Председатель Комитета IFPA по Всемирному Дню Псориаза, комментирует:
“Не всегда легко сохранять надежду живя с хроническим, мучительным, изнуряющим и стигматизирующим заболеванием,. Нам предстоит еще многое сделать для того, чтобы страдающие псориазом люди могли полноценно участвовать в жизни общества, без дискриминации или опасения получить клеймо. Именно поэтому мы призываем людей с псориазом по всему миру выступить и поделиться тем, что дает им надежду на лучшее будущее, и какие действия, по их мнению, следует предпринять для улучшения ситуации.
Именно поэтому мы создали виртуальную Стену Надежды (Wall of Hope), где будут публиковаться социальные посты с хэштегами #ihopepso, #iactpso and #ichangepso, и где посетители также смогут ооставлять свои сообщения. Таким образом, мы все можем дать друг другу надежду; надежду на мир, где люди с псориазом никогда больше не будут отвержены, унижены и никогда больше не будут подвергаться дискриминации.”

По материалам france-clinic.ru

Эта книга подготовлена коллективом сотрудников Московской медицинской академии имени И.М. Сеченова и является продолжением серии изданий, выходящих под рубрикой обучающих программ для больных распространенными кожными заболеваниями и их родственников. Первая книга из этой серии, посвященная атопическому дерматиту, представляет собой по сути отражение впервые организованной в нашей стране очной «школы атопика», занятия которой проводятся в стенах старейшей дерматологической клиники Московской медицинской академии имени И.М.Сеченова (Москва, Большая Пироговская ул., 4) вот уже на протяжении 5 лет. Занятия в «школе атопика» пользуются огромным успехом у больных и позволяют им намного эффективнее справляться с их хроническим заболеванием.

С недавних пор в клинике проводятся и занятия для больных псориазом, что было предопределено чрезвычайной актуальностью данной проблемы в целом. Псориаз является распространенным дерматозом и зачастую имеет тяжелое течение. Огромное количество людей страдают этой кожной болезнью, испытывая ограниченность в выборе профессии и трудоустройстве, планировании своего отдыха, подборе одежды, стойко перенося лишения в употреблении отдельных продуктов питания, применении парфюмерных средств. Высыпания, располагающиеся часто на видимых окружающим, косметически значимых участках кожного покрова, дезадаптируют больных псориазом в социальном плане и резко снижают их качество жизни.

Наш опыт показывает, что больные псориазом нуждаются в более пристальном внимании со стороны специалистов, постоянном проведении профилактической работы и психологической реабилитации. Заболевание является хроническим и пациенты, как правило, регулярно посещают дерматолога, однако, не смотря на это, они часто не до конца понимают суть происходящего патологического процесса, недооценивают важность соблюдения режима и диеты, часто занимаются самолечением или прибегают к нетрадиционным методам лечения, что, в свою очередь, может привести к значительному ухудшению состояния кожи. В то же время, современная медицина сейчас располагает значительным арсеналом лечебных средств (что немаловажно — прежде всего наружных), которые при рациональном применении и индивидуальном подборе позволяют долгое время держать под полным контролем высыпания при псориазе.

Создавая нашу книгу, мы преследовали следующие цели:

  • Обеспечить пациентов достоверной информацией о причинах возникновения псориаза, его проявлениях и современных методах лечения;
  • Мы хотим, чтобы полученные в книге знания смогли позволить больным избавиться от многих эстетических, психологических и социальных проблем, связанных с псориазом, помогли лучше ориентироваться в способах предупреждения болезни и, в конечном итоге, обеспечили более полноценную и активную жизнь.

    Мы надеемся, что книга станет Вашей настольной и поможет справиться со многими трудностями, которые Вам причиняет эта упорная кожная болезнь.

    По материалам medi.ru

    Школа псориаза
    В конце октября 2017 года в Москве накануне Всемирного дня псориаза состоялась школа псориаза. Проходила встреча в клинике Медси, читала лекцию профессор по дерматологии. Длительность лекции была около часа и около 30 минут на вопросы.
    В 2017 г это была единственная организованная школа псориаза в Москве, подала я заявку на посещение еще в марте и уже успела позабыть – все-таки 8 месяцев прошло, но за 3 дня мне позвонили и пригласили. Может от того, что заранее людей не предупредили, может потому что на самом деле было мало желающих, на школе псориаза было только 36 присутствующих, для Москвы, конечно, мне кажется мало.
    В целом я была довольна, что у меня получилось приехать и прослушать лекцию. Конечно, много зависит от лектора, которому изначально тяжело читать для такой требовательной аудитории, которая с диагнозом псориаз живет ни один год, и во многих вопросах есть и опыт и экспертная оценка. Пациенты с псориазом довольно продвинуты, о диагнозе знают многое, знают торговые марки лекарств, разбираются в принципах лечения. Люди пришли не за панацеей, а за конкретными новыми методиками, которые помогли бы достигнуть ремиссии (не выздоровления) и удержать этот результат.
    Я не буду описывать теоретическую часть о заболевании, а сразу приступлю к лечению.

    Были представлены классы препаратов от псориаза по годам их появления.


    Целью организации школы псориаза для организатора ( лектора и самой клиники Медси) было представить самую эффективную терапию, которая входит в европейские стандарты, — иммунодепрессанты. Данная терапия довольна дорого стоит, она интересна клиникам и врачам.

    Ниже представлены иммунодепрессанты, которые показаны в лечении псориаза, и примерная стоимость за одну инъекцию (со слов профессора):
    Секукинумаб (Торговое название Косентикс) – 50 тысяч рублей;
    Адалимумаб ( Торговое название Хумира) – 60 тысяч рублей;
    Инфликсимаб (Торговое название Ремикейд) – 100 тысяч рублей;
    Устекинумаб (Торговое название Стелара) – 230 тысяч рублей;
    Метотрексат (Торговое название Методжет) – 1 000 рублей.

    На сегодняшний день самый бюджетный вариант лечения – Метотрексат, он же является стандартом лечения. Все новые препараты из этого класса в клинических исследованиях сравниваются с Метотрексатом.
    К сожалению, никто не даст пациенту гарантию на 100%, что псориазные бляшки исчезнут полностью и пациент достигнет ремиссии, значимый клинический эффект достигается у примерно 25-30% пациентов, но это наилучший доказанный результат в лечении псориаза. Как правило, наружная терапия не требуется ни во время, ни после лечения (пока препарат действует). Сомнения пациентов по терапии иммунодепрессантами и ее цене, конечно, есть, потому что даже, если и можно добиться хорошего результата в лечении, то сколько продлится ремиссия никто не знает. По словам профессора в большинстве случаев ремиссия длится около года.
    После вопросов и обсуждения инъекционной терапии вернулись к наружной. И здесь одним из главных рекомендаций в школе псориаза назывался комбинированный препарат Бетаметазон+Кальципотриол (Торговая Марка Дайвобет). Далее профессор подробно рассказала, как правильно наносить на кожу наружные препараты.

    На лекции приводили много примеров историй болезни пациентов с хорошими и плохими результатами на фоне различной терапии. Затронули частое утверждение пациента с псориазом: «Ничего не помогает, кроме моря и солнца», обсудили, где лучше климат для человека с диагнозом псориаз.

    Дорогие читатели, советую быть более внимательными к себе и один-два раза в год найти время и посетить такие школы псориаза, а то мы часто занимаемся самолечением, посещая дерматолога менее, чем 1 раз в год. Будьте уверены для себя вы найдете новую полезную информацию!

    По материалам psoriazclub.ru